Mensen met lepra worden vaak uitgesloten en geïsoleerd. Tegenwoordig zijn er in veel landen wetten die de rechten van mensen met lepra beschermen en ervoor zorgen dat ze niet worden gediscrimineerd, maar de praktijk leert dat nog veel (vroegere) leprapatiënten moeten leven met de gevolgen van stigma, sociale uitsluiting en discriminatie.
Wat is lepra?
De verschijnselen van lepra kun je meestal zien aan de huid. De complicaties van lepra zijn het gevolg van de beschadigde zenuwen. Maar de impact van lepra is een verstoord psychisch, sociaal en economisch bestaan.
Lepra, ook bekend als de ziekte van Hansen, is een chronische bacteriële infectieziekte. Symptomen van lepra zijn onder meer huidafwijkingen. Meestal manifesteert de ziekte zich met vlekken op de huid die bleek of roodachtig kunnen zijn en soms gevoelloos. Andere symptomen zijn spierzwakte en verlamming, gevoelloosheid in handen en voeten en verlies van wenkbrauwen en wimpers. Lepra kan ook misvorming van het gezicht en de ledematen veroorzaken.
De diagnose van lepra wordt gesteld door middel van een lichamelijk onderzoek. Een gezondheidswerker zal de huidafwijkingen onderzoeken en testen op eventueel gevoelsverlies of zenuwschade. Ze kunnen ook een monster nemen van de aangetaste huid en de oorlellen om de aanwezigheid van de bacteriën te onderzoeken.
Behandeling
De behandeling van lepra omvat doorgaans een combinatie van antibiotica, die gedurende enkele maanden tot een jaar of langer moeten worden ingenomen, afhankelijk van de ernst van de infectie. Vroege diagnose en behandeling kunnen verdere zenuwschade voorkomen en het risico op complicaties verminderen. Complicaties van lepra zijn onder meer blijvende zenuwschade, spierzwakte en misvorming of blindheid.
De leprabacterie wordt meestal overgedragen van mens tot mens bij langdurig contact, zoals binnen een gezin. De ziekte is niet erg besmettelijk, de meeste mensen zijn niet bevattelijk voor de ziekte.
Foto Anita Gould.
Woordkeus
De Leprastichting is terecht vermanend over de woorden leproos en melaatse.
Vraag: Kan ik het woord ‘leproos’ of ‘melaatse’ nog steeds gebruiken?
Antwoord: Nee.
Vandaag de dag worden de woorden ‘leproos’ of ‘melaatse’ beschouwd als scheldwoorden. In plaats van deze woorden gebruiken we nu ‘leprapatiënt’ of ‘iemand die getroffen is door lepra’.
Lepra in de wereld
Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) werden in 2020 in totaal 171.352 nieuwe gevallen van lepra gemeld wereldwijd. De meeste nieuwe gevallen werden gemeld in India (56,4%), gevolgd door Brazilië (12,4%) en Indonesië (8,4%). Andere landen waar lepra nog frequent voorkomt zijn onder andere Madagaskar, Nepal, Bangladesh, Tanzania en de Democratische Republiek Congo. In 2021 werden door de COVID-pandemie twintig procent minder patiënten ontdekt.
In vrijwel alle landen is het Ministerie van Gezondheid de verantwoordelijke instantie voor de opsporing, de behandeling van leprapatiënten en de bestrijding van de ziekte in de maatschappij. De Wereldgezondheidsorganisatie ondersteunt de regeringen. Veel niet-gouvernamentele organisaties bieden extra hulp. In Nederland wordt dit vooral gedaan door de Leprastichting.
In Portugal bestaat de Vereniging Vrienden van Raoul Follereau (Associação Portuguesa Amigos de Raoul Follereau).
Lepra in Portugal
Lepra heeft een lange en gecompliceerde geschiedenis in Portugal. Het eerste beschreven geval van lepra in Portugal dateert uit de 13e eeuw en de ziekte heerste in het hele land tot het midden van de 20e eeuw.
Tijdens de Middeleeuwen werden mensen met lepra vaak verbannen en gedwongen om in leprakolonies te leven, die in verschillende delen van Portugal werden gesticht. In deze kolonies werden patiënten afgezonderd van de rest van de samenleving en kregen ze minimale medische zorg.
In de 19e eeuw werden in Portugal een aantal lepraziekenhuizen opgericht, waaronder een in de stad Lissabon. Deze ziekenhuizen werden ontworpen om leprapatiënten beter te kunnen verzorgen en de verspreiding van de ziekte te voorkomen.
Gedurende deze tijd voerde de Portugese regering een beleid van gedwongen isolatie voor leprapatiënten. Het beleid schreef voor dat alle leprapatiënten werden gescheiden van de algemene bevolking en in leprakolonies werden geplaatst. De bekendste leprakolonie was Rovisco Pais, die in 1947 werd opgericht en in de loop der jaren duizenden patiënten heeft gehuisvest.
Ondanks deze inspanningen om de ziekte in te dammen, bleef lepra een groot probleem in Portugal. Pas in de jaren tachtig, met de introductie van een combinatietherapie, werd de ziekte effectief onder controle gebracht. Sindsdien is het aantal gevallen van lepra in Portugal aanzienlijk gedaald. Tegenwoordig is lepra er een zeldzame ziekte en worden de meeste mensen behandeld in openbare ziekenhuizen en klinieken. De meeste nieuwe patiënten zijn immigranten die in hun land van oorsprong besmet zijn geraakt.
De leprakolonie Rovisco Pais
De leprakolonie Rovisco Pais werd opgericht in 1947 met als doel om leprapatiënten te huisvesten en te behandelen. De kolonie bevond zich in het dorp Tocha, ongeveer 30 km ten westen van Coimbra. Het leprosarium werd vernoemd naar de Portugese herenboer, bierindustrieel en filantroop José Rovisco Pais, onder andere eigenaar van het bekende restaurant Cervejaria Trindade in Lissabon.
Dokter Bissaya Barreto (1886-1974), die in de regio een autoriteit was in het implementeren van maatregelen op het niveau van sociale en medische hulp, werd aangesteld om het leprosarium uit te voeren.
De keuze van de locatie werd onder andere bepaald omdat in de regio (Beiras) relatief veel lepra voorkwam. Verder was het terrein geïsoleerd in de bossen.
In de eerste jaren van de kolonie werden duizenden mensen met lepra opgenomen, velen van hen werden verbannen uit de samenleving. De mensen die naar de kolonie werden gestuurd, moesten in isolatie leven en hadden weinig behandelmogelijkheden. Lepra was een zeer gestigmatiseerde ziekte en veel mensen beschouwden de patiënten als gestraft door God.
Na verloop van tijd werden nieuwe medicijnen en behandelingen ontdekt die de situatie van leprapatiënten verbeterden en de kolonie Rovisco Pais werd professioneler beheerd met de aanstelling van artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals.
Vanaf de jaren tachtig verbeterde de behandeling van lepra sterk. De rol van de leprakolonie Rovisco Pais werd minder belangrijk; patiënten werden behandeld in openbare ziekenhuizen en gezondheidscentra in het hele land. Isolatie van patiënten werd afgeschaft. In 1996 werd de kolonie officieel gesloten en de resterende patiënten werden door andere centra behandeld. Een klein aantal ex-patiënten bleef wonen in de gebouwen van het complex.
Een uitgebreide geschiedenis van dit historisch instituut is te lezen in de thesis van Alice Cruz (in het Portugees).
Een nieuwe rol voor de gebouwen van de leprakolonie
In de jaren negentig werd de leprakolonie omgevormd tot het nationale referentiecentrum voor revalidatiegeneeskunde. Enkele gebouwen bleven dienen voor de bewoning van oudere voormalige leprapatiënten. Intussen (2023) zijn de laatste ex-patiënten overleden.
De geschiedenis van de leprakolonie Rovisco Pais is een belangrijke herinnering aan de stigma’s en discriminatie die leprapatiënten in het verleden hebben ervaren, maar laat ook zien hoe de wetenschap en de geneeskunde zijn geëvolueerd om meer effectieve en menselijke behandelingen te bieden voor deze ziekte.
Met hulp van de Japanse niet-gouvernementele organisatie Sasakawa werd een museum gevestigd in enkele gebouwen van de vroegere kolonie. Het museum werd ingehuldigd op 7 september 2021. De tentoonstelling laat de bezoeker het leven in het vroegere leprosarium zien aan de hand van objecten uit het verleden (voorwerpen, foto’s en documenten).
Op 20 maart 2023 werd de bibliotheek geopend, als onderdeel van het museum. De collectie omvat de documentatie en de foto’s van het voormalige ziekenhuis. Het omvat de digitale bibliotheek van periodieken waar de publicaties van het voormalige ziekenhuis in digitaal formaat beschikbaar zijn.
Het museum is te bezoeken: op afspraak worden rondleidingen gegeven.
Opbellen werkt het best: T 231 440 966 / 231 440 900.
Of anders: e-mail: secretariado@roviscopais.min-saude.pt
Boeken over lepra in de wereld zijn te koop bij bol.com. Een selectie:
Willem Frederik Hermans Drie melodrama’s, waaronder De Leproos van Molokaï
Anthony van Kampen Het land dat god vergat.
Graham Greene Een opgebrand geval (Nederlands) en A burnt out case (Engels).
Geef een reactie